Все города России от А до Я

Russian.Cityместные городские новости из регионов России 24/7 на русском +

В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

Piterets.ru (Санкт-Петербург)
258
В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии. Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами. «Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов. Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она. Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов. Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей». Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов. «В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий. Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов. Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.

Новости Астрахани
Астрахань

В Астрахани инвалид умер, так и не дождавшись получения квартиры


Реклама
Top 6 nutrition questions men should ask themselves after 40

To maintain health and remain full of energy, men will be helped by this

Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Ревматолог: "21 января 2024 в г.Колумбус запущена квота"

Каждый человек с больными суставами имеет право получить...

Сергей Собянин: обновление Марьинской школы №1566 завершится к 1 сентября

Собянин назвал объекты, которые построят в рамках масштабных инвестпроектов

Собянин рассказал о Музейном городе ВДНХ

Собянин рассказал об обновлении оборудования в поликлиниках и больницах Москвы

Все новости Астрахани на сегодня

Астраханцам расскажут, как сохранить здравый ум и твердую память

Астраханский проект «Топ профессий» стартовал со швей

Баста — о съемках нового сезона шоу «Голос»: «Я бы не пришел на конкурс как участник»

Каток в Астраханском кремле будет работать до весны





Moscow.media
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Не смейте выбрасывать зажимы от хлебных упаковок: они бесценны
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Пьяные что ли? Пугачева с мужем шокировали своим развратом
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Женатым лучше не смотреть: танец роскошной Татьяны (видео)
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Этот танец невесты оставит вас без слов! Пересмотрела 10 раз!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Видео: малютка и бабуля обсуждают жизнь — умора
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Диалог бабушки и внучки! Такое видео вызывает смех сквозь слезы…
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Позвали Таню, и жены начали уводить мужей. Не стесняется стыдобы
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Пышнотелая танцовщица заставила зал замереть! Только посмотрите
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Школьники потрясли всю сеть этим танцем — смотреть без детей!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Девушка из г Колумбус опозорилась на всю Беларусь! Видео ошеломит
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Галкин и Пугачева станцевали зажигательный танец на Кипре
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
У мужчин челюсти отвалились, когда они увидели ее страстный танец

Персональные новости

Другие новости Астрахани

Спорт в Астраханской области

Весь спорт в России и в мире



Новости тенниса
Арина Соболенко

Соболенко сделала откровенное признание после победы над россиянкой на Australian Open-2025


Загрузка...

Астраханское «Динамо-СШОР» разгромило подмосковный «Штурм» в двух матчах водного поло

Борцы из Калмыкии привезли три медали с Первенства ЮФО по греко-римской борьбе

ГК «Скиф» начал 2025 год с победы над «Динамо» Астрахань

«Астраханочка» устроила разгром «Кубани», одержав убедительную победу


Частные объявления в Астрахани и в Астраханской области



Авто в Астраханской области
Происшествия

Названы улицы Екатеринбурга, на которых в ближайшие месяцы запретят стоянку


Новости от партнёров в Астрахани


Коронавирус в Астраханской области
Астраханская область

Депутат Госдумы РФ Леонид Огуль помогает астраханцам решить их проблемы со здоровьем



Экология в Астраханской области

Все города от А до Я

На Астраханском тепловозоремонтном заводе освоен ремонт тепловозов серии ТЭМ18В

Еще на одной улице в центре Астрахани запретили парковку

Казань заняла 47 место среди городов России по доходности квартир при сдаче в аренду

В Астрахани инвалид умер, так и не дождавшись получения квартиры

Спорт в Астраханской области
Музыкальные новости
Сергей Брановицкий

Почему Писателям, Поэтам и Авторам книг стоит обратиться к литературному агенту!


Другие города России


Астрахань

В Астрахани инвалид умер, так и не дождавшись получения квартиры


Имеющий разум – да уразумеет

Осенью в Астрахани состоится российско-туркменистанский деловой форум

Михаил Сандалов намерен изменить структуру правительства Кировской области

Ураган над «Кубанью»: в южном дерби «Астраханочка» устроила сопернику форменный разгром


Ria.City — новый бренд от федеральной интернет-платформы Russia24.pro (в содружестве с сайтом Smi24.net) – мгновенная публикация новостей в Астрахани и в любом городе, онлайн, бесплатно, 24/7 при участии RSS.plus.

Ria.City (Города России) — технологичный агрегатор региональных новостей России в адаптивном календарном формате на основе новейшей авторской информационно-поисковой системы SMI24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора, тематического таргетинга и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public.

Ria.City — ваши оперативные новости, частные объявления, работа, знакомства, аренда и другое инфо онлайн 24/7, посуточно в любом уголке России, в том числе в Астрахани сегодня и сейчас совместно с уже популярными проектами Moscow.Media, News-life.pro, SportsWeek.org, Life24.pro и др. Присоединяйтесь к нам онлайн в России, в Украине, в Беларуси, в Абхазии, в мире.

Опубликовать свою новость в Астрахани можно мгновенно — здесь.


Все города России от А до Я

«Карьера закончилась»: Татьяна Тарасова резко отреагировала на новость о беременности Трусовой

Красное и белое: в наступившем году ДСО «Спартак» отмечает 90-летие

УССУРИЙСКИЙ ЛРЗ ВВЕЛ В ЭКСПЛУАТАЦИЮ НОВОЕ ОБОРУДОВАНИЕ

Театр "Модерн" вновь покажет пронзительную драму «Человек с глазами Моцарта»


Макароны могут нести опасность: как не допустить отравления, рассказал гастроэнтеролог Садыков

Растяжение связок: как оказать первую помощь?

Начинает свою работу экологический бизнес-акселератор в рамках конкурса малых грантов для социальных предпринимателей

Кто придумал огуречный лосьон в СССР и зачем он был нужен


Загрузка...

Астрахань

На Астраханском тепловозоремонтном заводе освоен ремонт тепловозов серии ТЭМ18В


Загрузка...

Новости Крыма на Sevpoisk.ru
Киев

Советник Трампа заявил о готовности Зеленского к мирным переговорам с Россией


Путин в Астраханской области
Москва

Ушаков заявил о готовности Москвы к диалогу с Трампом


Навальный в Астраханской области