Все города России от А до Я

Russian.Cityместные городские новости из регионов России 24/7 на русском +

Топ

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

58

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU


Новости Краснодарского края
Краснодар

Родителям подростка, напавшего на школьников в Краснодаре, грозит депортация


Губернатор Кубани рассказал о состоянии спасенных в Керченском проливе моряков

Вениамин Кондратьев поздравил ветерана ВОВ с вековым юбилеем

Вениамин Кондратьев поздравил кубанцев с Днём Конституции

Кондратьев: загрузка отелей Кубани в Новый год составит до 90%

Все новости Геленджика на сегодня

Черное море аномально потеплело, чем это грозит?

Следующая станция — Новый год: декабрьские премьеры Wink.ru домчат зрителей прямо в праздник

Баскетболисты "Майкопа" разгромили Триумвират и вышли в финал лиги Кауб Дети

В Геленджике состоится выставка дочери поэта Роберта Рождественского





Moscow.media

Персональные новости

Другие новости Геленджика

Спорт в Краснодарском крае

Весь спорт в России и в мире



Новости тенниса
WTA

Арина Соболенко получила награду WTA за преданность делу и продвижение женского тенниса


Загрузка...

Тренер Семин: "Краснодар" удивил тем, что стал хорошо играть в обороне

В «Рубине» объяснили, почему не продали Даку в «Спартак» или «Краснодар»

Ульяновскую «Волгу» пополнили бывший «космонавт», чемпион Абхазии и 18-летний талант «Краснодара»

Тренер Бышовец назвал равными шансы "Зенита" и "Краснодара" на победу в РПЛ


Частные объявления в Геленджике и в Краснодарском крае



Авто в Краснодарском крае
Блоги

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью


Новости от партнёров в Геленджике


Коронавирус в Краснодарском крае
Краснодарский край

5,3 тысяч владимирских детей в 2025 году смогут побывать в санаториях Ивановской области и Краснодарского края



Экология в Краснодарском крае

Новости от 123ru.net

Русня! В наш бизнес не лезь, недвижимость не смей покупать, твоё дело нам деньги давать!

В Геленджике состоится выставка дочери поэта Роберта Рождественского

Можайских спортсменов наградили за достижения 2024 года

Россияне назвали отели в Зеленоградске самыми комфортабельными в России

Здоровье в Краснодарском крае
Музыкальные новости
Джиган

«Холодное сердце»: Джиган и Karna.val переосмыслили старый хит о любви


Другие города России


Геленджик

15 декабря 2024 года в городе -курорте Геленджик состоится финал краевых соревнований "на призы Глав МО Краснодарского края" по быстрым шахматам.


Как встретить Новый год 2025 в Санкт-Петербурге: отдых и развлечения

Почти 20 млн рублей по решению суда выплатит государству кубанский бизнесмен

Насколько безопасна электронная регистрация сделок с жильем?

Банк ВТБ больше не будет участвовать в развитии морпорта Геленджика


Ria.City — новый бренд от федеральной интернет-платформы Russia24.pro (в содружестве с сайтом Smi24.net) – мгновенная публикация новостей в Геленджике и в любом городе, онлайн, бесплатно, 24/7 при участии RSS.plus.

Ria.City (Города России) — технологичный агрегатор региональных новостей России в адаптивном календарном формате на основе новейшей авторской информационно-поисковой системы SMI24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора, тематического таргетинга и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public.

Ria.City — ваши оперативные новости, частные объявления, работа, знакомства, аренда и другое инфо онлайн 24/7, посуточно в любом уголке России, в том числе в Геленджике сегодня и сейчас совместно с уже популярными проектами Moscow.Media, News-life.pro, SportsWeek.org, Life24.pro и др. Присоединяйтесь к нам онлайн в России, в Украине, в Беларуси, в Абхазии, в мире.

Опубликовать свою новость в Геленджике можно мгновенно — здесь.


Все города России от А до Я

Щелкунчик с Фарухом Рузиматовым на сцене Александринского театра Санкт- Петербурга

Глубокое погружение в атмосферу бескрайних пространств и звёздных миров

Концерт «Времена года» Антонио Вивальди прозвучит в Эрмитаже

В Подмосковье сотрудники ОМОН «Пересвет» Росгвардии провели для студентов экскурсию по подразделению


Встречаем Новый год в «Тропикана Парк»

7 лучших бассейнов с подогревом в Москве

«Смотришь при муже — слюнки текут»: актер из Костромы снова взбудоражил поклонниц

Жиросжигающие цитрусы: как похудеть с пользой рассказал гастроэнтеролог Садыков


Загрузка...

Геленджик

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства


Загрузка...

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Путин в Краснодарском крае
Краснодарский край

Путин отметил наградами учителей героев


Навальный в Краснодарском крае