Все города России от А до Я

Russian.Cityместные городские новости из регионов России 24/7 на русском +

Топ

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

395

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU


Новости Краснодара
Краснодар

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70


Мазут, разлившийся после крушения двух танкеров «Волгонефть» в Керченском проливе, вынесло на пляжи Анапы, сообщил губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев

Вениамин Кондратьев поздравил ветерана ВОВ с вековым юбилеем

Губернатор Кубани рассказал о состоянии спасенных в Керченском проливе моряков

Кондратьев: загрузка отелей Кубани в Новый год составит до 90%

Все новости Краснодара на сегодня

Количество выдач кредитных карт продолжает снижаться: какие регионы России в лидерах?

Крушение танкеров с мазутом привело к экологической катастрофе в Анапе

В АТОР считают, что последствия аварии танкеров ликвидируют до Нового года

Пляжи стали чёрными: Крушение танкеров у берегов Крыма вызвало экологическую катастрофу





Moscow.media

Персональные новости

Другие новости Краснодара

Спорт в Краснодарском крае

Весь спорт в России и в мире



Новости тенниса
ATP

Мпетши Перрикар получил награду ATP «Прогресс года»


Загрузка...

Тренер Семин: "Краснодар" удивил тем, что стал хорошо играть в обороне

В «Рубине» объяснили, почему не продали Даку в «Спартак» или «Краснодар»

Ульяновскую «Волгу» пополнили бывший «космонавт», чемпион Абхазии и 18-летний талант «Краснодара»

Таранов оценил игру «Краснодара» в нынешнем сезоне РПЛ


Частные объявления в Краснодаре и в Краснодарском крае



Авто в Краснодарском крае
Происшествия

Утвержден обвинительный акт в отношении жителя Санкт-Петербурга обвиняемого в контрабанде в Литовскую Республику культурных ценностей – черепа вымершего животного


Новости от партнёров в Краснодаре


Коронавирус в Краснодарском крае
Краснодарский край

Пострадавших при крушении танкера доставили в больницу Анапы



Экология в Краснодарском крае

Новости часа

Большой киберспортивный турнир провели для сотрудников Правительства Москвы

Ahead of its January launch, one of the best city builders around is getting a free demo that 'allows you to play endlessly' with some of the new features coming next year

What counts as an action RPG anyway?

Path of Exile 2's genius theorycrafters have already put together some wild builds, so we've plucked out a few of our favorites that you need to try

Музыкальные новости
Музыкальные новости
Сергей Брановицкий

Масспостинг вертикальных видео в TikTok, Youtube-shorts, ВК-клипы, Reels.


Другие города России


Краснодар

«Байкал Сервис» снизил тарифы для Адлера


Региональное состязание по баскетболу завершилось в Сочи

Филипп Киркоров и Денис Дорохов представили комедию "Братья" в Москве

Танкер в Черном море подал сигнал бедствия в районе порта Кавказ

Глава кубанского села разрешил вывозить мусор на кладбище


Ria.City — новый бренд от федеральной интернет-платформы Russia24.pro (в содружестве с сайтом Smi24.net) – мгновенная публикация новостей в Краснодаре и в любом городе, онлайн, бесплатно, 24/7 при участии RSS.plus.

Ria.City (Города России) — технологичный агрегатор региональных новостей России в адаптивном календарном формате на основе новейшей авторской информационно-поисковой системы SMI24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора, тематического таргетинга и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public.

Ria.City — ваши оперативные новости, частные объявления, работа, знакомства, аренда и другое инфо онлайн 24/7, посуточно в любом уголке России, в том числе в Краснодаре сегодня и сейчас совместно с уже популярными проектами Moscow.Media, News-life.pro, SportsWeek.org, Life24.pro и др. Присоединяйтесь к нам онлайн в России, в Украине, в Беларуси, в Абхазии, в мире.

Опубликовать свою новость в Краснодаре можно мгновенно — здесь.


Все города России от А до Я

Тарифная война Трампа с Китаем может уполовинить резервы России в юанях

Медведев прокомментировал гибель генерала Кириллова

Посол Бахрейна оценил перспективы приезда Путина в королевство

Рилсмейкер. Услуги Рилсмейкера.


Соляная комната в Краснодарском крае: польза и особенности

Итоги конкурса для педагогов и воспитателей «Новые методики в образовании» 2024

Встречаем Новый год в «Тропикана Парк»

Дни, проведенные в Чебоксарах


Загрузка...

Краснодар

«Байкал Сервис» снизил тарифы для Адлера


Загрузка...

Новости Крыма на Sevpoisk.ru
Киев

В офисе Зеленского опровергли получение Киевом предложений по рождественскому перемирию


Путин в Краснодарском крае
Краснодарский край

Орловчанку отметили медалью и грамотой президента России


Навальный в Краснодарском крае