После 18 лет борьба за лечение только начинается: Фонд поддержки пациентских инициатив подвел итоги проекта при поддержке Фонда президентских грантов

Право на жизненно необходимое лечение после 18 лет не всегда означает, что пациент действительно сможет его получать. Даже после судебных решений и признания права на терапию многие семьи продолжают сталкиваться со срывами поставок препаратов и вынуждены снова добиваться исполнения закона. Именно этой проблеме был посвящен проект «Лекарства — всем!», который Фонд поддержки пациентских инициатив реализовал при поддержке Фонда президентских грантов.

Фонд поддержки пациентских инициатив работает с пациентами с редкими заболеваниями не первый год — сопровождение таких семей часть его постоянной работы. Проект „Лекарства — всем!“ позволил системно сфокусироваться на одном из самых уязвимых её этапов — переходе во взрослую систему после 18 лет. За шесть месяцев специалисты фонда помогали молодым взрослым с орфанными (редкими) заболеваниями и их семьям разобраться в своих правах, получить юридическую поддержку и выстроить понятный маршрут защиты своих интересов в период перехода из программы «Круг добра» во взрослую систему лекарственного обеспечения.

Право на лечение не заканчивается победой в суде

Проект стартовал 5 февраля 2026 года и был направлен на поддержку молодых взрослых в возрасте от 18 до 25 лет. Именно в этот период многие пациенты сталкиваются с одной из самых сложных ситуаций: государственная программа, которая обеспечивала их лечением в детском возрасте, перестает действовать, а получение терапии во взрослой системе здравоохранения требует новых решений и зачастую — длительной юридической работы.

Практика фонда подтверждает то, с чем он сталкивается постоянно: выигранное право на лечение ещё не гарантирует стабильного обеспечения препаратом. Даже после вступивших в силу судебных решений пациенты могут сталкиваться с задержками закупок, переносами сроков и необходимостью вновь обращаться в государственные органы для защиты своих прав.

Поэтому работа фонда не заканчивается судебным решением. Во многих случаях сопровождение продолжается месяцами — иногда буквально от одной поставки препарата до другой.

Что удалось сделать за время проекта

За шесть месяцев реализации проекта удалось не только оказать адресную информационную и юридическую поддержку, но и создать инструменты, которыми могут пользоваться пациенты по всей стране.

За время работы проекта:

На портале lekarstvavsem.ru зафиксировано около 20 тысяч посещений — это в два раза превысило плановые показатели;

Проведены три школы пациентов с участием врачей, юристов и специалистов по маршрутизации, каждая из которых собрала более 6 тысяч просмотров;

Подготовлены и опубликованы две брошюры-памятки, которые продолжают использовать пациенты и их семьи;

Проведена всероссийская онлайн-конференция, посвященная доступности лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями;

Специалисты фонда консультировали семьи и сопровождали пациентов при защите их прав, в том числе в судебных разбирательствах.

«Наша задача — дать людям знания и маршрут действий»

По словам исполнительного директора Фонда поддержки пациентских инициатив Нины Белозерцевой, проект позволил еще раз обратить внимание на проблему, с которой сталкиваются молодые взрослые с редкими заболеваниями по всей стране.

Нина Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив:

«Переход из детской системы лекарственного обеспечения во взрослую — один из самых сложных этапов для пациентов с орфанными заболеваниями. Даже когда право на лечение уже признано, семье нередко приходится снова и снова добиваться исполнения этого решения. Именно поэтому наша задача — не только помогать в конкретной ситуации, но и давать людям знания, понятный алгоритм действий и юридическую поддержку. Когда человек понимает свои права и знает, как их защищать, у него появляется возможность самостоятельно добиваться необходимой помощи».

История семьи Андрея

Андрей (имя изменено) воспитывает сына с редким заболеванием. До совершеннолетия молодой человек получал необходимую терапию по государственной программе, однако после достижения 18-летнего возраста семья столкнулась с необходимостью самостоятельно добиваться дальнейшего лекарственного обеспечения.

«О фонде я узнал самостоятельно, когда искал возможность получить помощь. С нами работала Елена, руководитель направления специальных проектов Фонда поддержки пациентских инициатив. Она консультировала нас, объясняла, какие шаги необходимо предпринять, помогала с подготовкой документов, направляла образцы обращений в прокуратуру, суд и другие инстанции.

Практически сразу после обращения мы получили необходимую консультацию и сопровождение. Благодаря поддержке специалистов фонда мы понимали, как действовать дальше и какие юридические механизмы использовать, чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым препаратом. Сейчас он продолжает получать лечение, а мы по-прежнему поддерживаем связь с фондом и при необходимости обращаемся за консультацией».

История семьи Марины

Для Марины (имя изменено) диагноз редкого генетического заболевания стал полной неожиданностью. После обследований выяснилось, что заболевание выявлено сразу у нескольких членов семьи.

«Когда мы впервые услышали диагноз, казалось, что жизнь разделилась на "до" и "после". Именно тогда я узнала контакты Фонда поддержки пациентских инициатив.

С первых дней рядом с нашей семьей была Елена Артемьева, руководитель направления специальных проектов фонда. Она помогла разобраться в ситуации, объяснила, какие шаги необходимо предпринять, сопровождала нас на каждом этапе.

По подготовленным фондом документам мы обращались в Министерство здравоохранения, затем — в прокуратуру. После судебных разбирательств региональный Минздрав был обязан обеспечить моего сына необходимым лечением.

Сегодня я уже не чувствую себя один на один с нашей бедой. Благодаря специалистам фонда я смогла понять, как действовать дальше, и поверить, что с этим заболеванием можно жить. Самое главное — мой сын получает жизненно необходимое лечение».

Работа продолжается

Проект «Лекарства — всем!» завершился, однако работа Фонда поддержки пациентских инициатив продолжается. Специалисты фонда и дальше сопровождают пациентов с орфанными заболеваниями, помогают ориентироваться в системе лекарственного обеспечения, защищать свои права и добиваться своевременного получения жизненно необходимых препаратов. Для Фонда это направление не разовая кампания в рамках гранта, а часть многолетней работы с пациентским сообществом, которая велась и до проекта и продолжится после него

Проект «Лекарства — всем!» реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.