В Орловской области расширят меры поддержки для больных фенилкетонурией
Сегодня, на заседании Орловского областного Совета народных депутатов, парламентарии единогласно приняли в первом чтении Законопроект, направленный на расширение социальной поддержки граждан, страдающих редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией.
Документ призван устранить существующее неравенство в оказании помощи. В настоящее время ежемесячную денежную выплату в регионе получают 23 семьи, в которых воспитываются несовершеннолетние дети с этим диагнозом. Однако совершеннолетние пациенты (на сегодня в области их насчитывается 16 человек) оставались без такой поддержки.
Новый законопроект меняет эту ситуацию. После его окончательного принятия ежемесячную материальную помощь смогут получать не только семьи с детьми, но и все люди с диагнозом «фенилкетонурия», проживающие на территории Орловской области.
Напомним, фенилкетонурия — это тяжелое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Без пожизненного соблюдения строгой диеты (исключающей белковую пищу) и специализированного лечения болезнь приводит к необратимым поражениям.