Мальчику с ДЦП из Тутаева на операцию необходимо 26,5 тысяч евро
Мама 8-летнего Ромы обратилась за помощью в благотворительный фонд.
В письме женщина рассказала, что сразу после ее поступления в роддом что-то пошло не так.
«Схватки усиливались, но врач отказывалась меня смотреть, и медсестра постоянно делала мне обезболивающие уколы. На следующий день УЗИ показало, что состояние плода в критическом состоянии и сердцебиение становится монотонным и редким. Тут же меня отправили в родовую!» – пишет Евгения.
Но сразу делать кесарево сечение ей не стали. По словам женщины, в течение 9 часов ей пытались стимулировать роды.
«В тот момент мне было очень плохо, я сама несколько раз теряла сознание от сильной боли, а плод я не чувствовала совсем. Врачей я умоляла сделать мне кесарево, я просто молила их об этом, а в ответ от них слышала только грубость со словами: "Что ты ноешь, терпи!" Я очень боялась за жизнь своего ещё неродившегося ребёнка и за свою… Через 9 часов стимуляции всё же сделали кесарево!» – рассказывает мама мальчика.
Вот только сразу после появления ребенка на свет он не закричал. Мальчик не мог дышать. Рому куда-то унесли и лишь через 3 часа приехала реанимационная бригада из перинатального центра.
«Ко мне подошла медсестра и сказала: "я забираю вашего мальчика, пока он живой, но довезем или нет, не знаю…." Мне не хотелось жить в тот момент. Ромочку довезли, но в реанимации ему поставили по шкале 0 баллов. Двухсторонняя пневмония, кома, кровоизлияние, инсульт, сильный отёк, ИВЛ и 9 дней тяжелейшего состояния ребёнка, страшного ожидания и бесконечных молитв. На девятый день мой мальчик пошевелил пальчиком и попытался приоткрыть глазки. Боженька услышал мои молитвы!» – вспоминает женщина.
Потом были еще 14 дней реанимации и полтора месяца, проведенные в отделении патологии. Один из медиков сказал Евгении, что ее мальчика «передержали» – кесарево нужно было делать сразу.
Самым трудным, по словам женщины, был первый год жизни мальчика. До 6 месяцев он вообще почти не спал, постоянно кричал и плакал. В тот момент никто не понимал в чём дело, не мог помочь ни один врач. А затем женщина с мальчиком попали в Москву в клинику РДКБ. Там Евгении сказали, что у ребёнка очень сильное внутричерепное давление и назначили лекарство. А еще какое-то время спустя консилиум врачей поставил неутешительный диагноз – детский церебральный паралич.
«В тот момент у меня словно земля ушла из-под ног. Я сидела и прижимала своего единственного долгожданного сына к себе всё крепче и крепче, слезы текли сами по себе, но тогда я ещё не знала, какие нам с сыном нужно пройти испытания в дальнейшем. Было много больниц, таблеток, я днём и ночью изучала разную информацию как бороться с этим диагнозом…», – рассказывает Евгения.
Еще в первый год жизни Ромы его отец ушел из семьи. Судя по всему, мужчина не смог выдержать ни тяжёлого состояния ребёнка, ни его диагноза. Женя осталась одна, с ребенком-инвалидом на руках.
«Конечно, мне было до глубины души больно, обидно, от всей этой ситуации слёзы катились сами собой, ребёнок на руках плакал. К тому же у Ромочки уже тогда был очень сильный мышечный тонус, такой, что тело сына было напряжённо постоянно как палка, от боли он не мог перестать плакать, а я плакала от того, что разрывается моя душа… Я взяла себя в руки! Я поняла, что у меня есть сын и я должна его спасать! Что у меня есть мои родители, а у Ромочки есть бабушка и дедушка, которые никогда не предадут и не бросят и будут любить своего внука таким, какой он есть!» – говорит женщина.
Но в местных больницах врачи по-прежнему лишь разводили руками, не зная, чем помочь малышу. С полутора лет начались реабилитации и дальние дороги! Были опробованы разные методики, что-то подходило, что-то нет. Но в любом случае мальчик рос, креп и умнел. А когда Роме исполнилось 6 лет, его мама заметила, что левая нога у мальчика становится короче.
«Сделав снимок тазобедренных суставов, мне сказали, что у Ромы небольшой перекос ТБС и начинается проблема с левым уставом. Время шло, и ножка укорачивалась постепенно всё больше….» – рассказывает женщина.
Сейчас Роме 8 лет, а проблема с тазобедренными суставами становится все серьезней. На данный момент у мальчика полный подвывих левого тазобедренного сустава, из-за чего левая нога короче правой уже на 4 сантиметра.
«Мы консультировались у многих ортопедов, все как один говорят, что нужна операция. Но операция в России – это жуткий наркоз, распил бедренной кости, и гипс от пяток и по грудь на 3 и более месяцев. Это тяжелейший восстановительный период, это дикое мучение для ребёнка в лежачем состоянии, и в нашем случае атрофия и без того слабых мышц. Ромочке потом просто будет не восстановиться после такого тяжёлого и длительного гипсования», – считает Евгения.
Женщина стала искать другие варианты и нашла клинику в Тбилиси, где оперирует немецкий нейрохирург-ортопед Питер Берниус. После консультации врач назначил тутаевскому мальчику штифтование левого бедра и миофасциотомию плюс 10 дней реабилитации. Все это стоит 26,5 тысяч евро, но для матери ребенка-инвалида такая сумма является неподъемной.
«Мы с сыном живём на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ним. Кроме того сынок на дорогом противоэпилептическом препарате, я приобретаю его за собственные средства с пенсии Ромочки каждые 2 месяца за 30 тысяч рублей. Все средства что у нас есть мы вкладываем только в Ромочку, дорогостоящие лекарства, дороги, обследования, всё стараемся платить сами. Я к сожалению не могу пойти работать, т.к. сынок требует 24 часа ухода за ним, а родители мои уже на пенсии и в возрасте, им не по силам быть с Ромой целый день», – говорит женщина.
Между тем, мальчик очень многое понимает, глазами показывает предметы, просит, грызёт яблоки, кушает с общего стола, любит быть всегда в кругу общения и не терпит одиночества. Рома учится говорить, очень любит сказки и души не чает в дедушке, заменившем ему отца. При этом мальчик, к сожалению, до сих пор не умеет самостоятельно сидеть, ползать и ходить.
«А Вы знаете как Ромка любит топать ножками? Когда его берёшь ставишь и держишь под руки, он с такой радостью вышагивает своими маленькими ножками, что кажется сейчас побежит, но подвывих тазобедренного и укорочение ножки ему доставляют очень сильный дискомфорт и местами боль. Ромочке очень нужна уже сейчас эта пока ещё щадящая операция у доктора Берниуса, иначе потом нам будет не избежать тяжёлой остеотомия, я даже не хочу об этом думать, мы очень верим в нашего мальчика и не сдаёмся!» – пишет жительница Тутаева.
Евгения обращается ко всем неравнодушным людям, кто хоть чем-то может помочь ее сыну. Сделать взнос можно на сайте благотворительного фонда.